Регистр СКВ РЕНЕССАНС

СИСТЕМНАЯ КРАСНАЯ ВОЛЧАНКА (СКВ) - это аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система человека воспринимает клетки соединительной ткани хозяина как чужеродные. До появления лабораторных маркеров этого заболевания, диагностика и лечение его была слишком затруднена. В 1948 г. был описан феномен LE-(ЛЕ) клеток, который характеризовался обнаружением в крови осколков погибших клеток. Это открытие позволило врачам идентифицировать многих больных с СКВ. В 1954 г. были выявлены в крови больных СКВ определенные антитела, которые действовали против собственных клеток. Обнаружение этих белков было использовано для разработки более чувствительных тестов для диагностики СКВ. С конца 50-х годов на Западе и в СССР ведутся интенсивные исследования клинических и лабораторных проявлений СКВ. В это время большинство ревматологов были уверены, что продолжительность жизни больных СКВ не превышает 2-х лет.

У истоков изучения СКВ в СССР стояли такие известные ученые как Е.М. Тареев и А.И. Нестеров. Однако основоположником учения об СКВ в СССР стала В.А. Насонова, которая уже в 1967 защищает докторскую диссертацию «Системная красная волчанка (критерии диагностики и клинические варианты течения)», опережая на несколько лет наших зарубежных коллег, а в 1972 г. публикует монографию «Системная красная волчанка», ставшая на почти 40 лет настольной книгой ревматологов как Российской Федерации, так и Белоруссии, Армении, Азербайджана, Кыргызстана, Казахстана и др. стран.

В Институте ревматизма АМН СССР уже в 60-70-е годы под руководством В.А. Насоновой, профессоров М.М.Ивановой и З.С. Алекберовой, разработываются стратегия и тактика лечения СКВ глюкокортикоидами (ГК), вводятся понятия «подавляющей» и «поддерживающей» доз преднизолона, на основании результатов наблюдения за пациентами первой отечественной когорты больных СКВ (М.М.Иванова) доказывается необходимость длительного, многолетнего применения ГК . В 1979 г. Сотрудниками Института под руководством В.А. Насоновой и М.М. Ивановой, при активном участии С.К. Соловьева, разработан и внедрен в клиническую практику метод лечения ударными дозами ГК (пульс-терапия), опубликованы рекомендации по применению цитостатиков и плазмафереза при волчаночном нефрите. Под руководством В.А. Насоновой профессор А.И. Сперанский организует в стенах лаборатории Института ревматизма первое в стране стандартное определение антител к ДНК, АНФ, комплемента, иммуноглобулинов. Большой вклад в разработку проблем иммунопатологии СКВ внес профессор А.М. Поверенный.В 90-х годах создаются лаборатория системных ревматических заболеваний и лаборатория интенсивных методов терапии, в которых в настоящее время и проходят лечение пациенты с СКВ. Продолжателями дела В.А. Насоновой, М.М.Ивановой и З. С. Алекберовой на современном этапе являются их ученики: профессора С.К. Соловьев, Т.М.Решетняк, Н.Г.Клюквина, Т.В.Попкова, ведущие научные сотрудники Т.А.Лисицына и Н.М.Кошелева, научные сотрудники Е.А.Асеева, Н.В.Середавкина, Л.В. Кондратьева, Е.В.Герасимова, Т.А.Панафидина, А.А. Меснякина.

Сотрудники Института проводят диагностику, лечение, мониторинг пациентов с СКВ, используя самые современные подходы к лечению этого заболевания, включая генно-инженерные биологичекие препараты (ГИБП). Имеется значительный опыт профилактики и лечения таких состояний как антифосфолипидный синдром, кардиоваскулярных осложнений, остеопороза, психических нарушений при СКВ. Н.М. Кошелевой накоплен огромный опыт ведения беременных пациенток СКВ. Вся деятельность подразделений ФГБНУ НИИР им В.А. Насоновой, занимающихся проблемой СКВ, направлена на своевременную постановку диагноза, подбор терапии адекватной активности болезни, предотвращение развития необратимых органных повреждений, сохранению трудоспособности и увеличению продолжительности жизни пациентов.
С 1 января 2015 года под эгидой Ассоциации ревматологов Российской Федерации стартовал международный проект «Регистр пациентов системной красной волчанкой, Евразийская когорта»,(«РЕНЕССАНС»). В регистре принимают участие ведущие ревматологические центры Российской Федерации (ФГБНУ НИИР им.В.А. Насоновой, кафедра ревматологии Владивостокского государственного медицинского университета), Казахстана (кафедра ревматологии Казахского национального медицинского университета им. С.Д. Асфендиярова, Ассоциация ревматологов Казахстана) и Кыргызстана (Национальный Центр кардиологии и терапии имени академика М. Миррахимова), в которых преимущественно и концентрируются пациенты с острым течением заболевания. СКВ не является редким заболеванием (заболеваемость от 4 до 250 случаев на 100 000 населения, страдают СКВ около 1,5 миллионов человек в США, миллион –в остальных странах). Из-за трудности постановки диагноза (по данным ФГБНУ НИИР им. В. А. Насоновой у 42% диагноз СКВ устанавливается через 1,5 и более лет от дебюта заболевания), еще недостаточным развитием иммунологических лабораторных служб в регионах РФ, отсутствием специализированных клиник по изучению СКВ – в РФ нет информации о реальном количестве этих пациентов. Пересмотренные в 2012 г. SLICC критерии диагноза СКВ служат примером того, что заболевание остается достаточно сложным для диагностики, поскольку многие из неспецифических проявлений (усталость, потеря веса, лихорадка, гематологические нарушения) могут имитировать другие болезни и способствуют несвоевременному установлению диагноза и отсроченному началу адекватной терапии. За период с 1950 по 2010 годы 5-и и 10-и летняя выживаемость пациентов увеличилась с 75% до 95% и с 63% до 91% соответственно за счет применения более современных индексов активности заболевания, подходов к терапии тех или иных проявлений СКВ. Однако, с ростом выживаемости через 5 лет от начала болезни у половины пациентов наблюдается появление необратимых органных повреждений, которые значительно затрудняют жизнь этих пациентов и приводят к ранней инвалидизации.
Целью «Регистра пациентов системной красной волчанкой, Евразийская когорта» является проведение сравнительного исследования клинических, иммунологических, морфологических, демографических и социальных особенностей современной когорты больных СКВ в трех странах, оценка течения, исходов заболевания, необходимости проведения терапии глюкокортикоидами, цитостатиками и высокотехнологичной ГИБП терапии у данной категории пациентов. В результате работы будут проанализированы влияние заболевания на качество жизни, связанного со здоровьем у пациентов СКВ, социальные и демографические аспекты. Данный проект имеет огромное значение для врача-ревматолога, его понимания диагностики и мониторинга СКВ.